​有办法缓解，RP“绝症”并不绝望！

有办法缓解，RP“绝症”并不绝望！

在今年的一档综艺节目中，有位参赛者一边哭着一边讲述了自己身患“绝症”的故事，言语中透着痛苦，这个所谓的“绝症”不足以要命，但却让人活着难受，这“绝症”叫做RP，全名是视网膜色素变性，目前被眼科学界认为不可治愈。

这位美丽又年轻的模特，即使现在来看她的眼睛依然楚楚动人，可就在她自己的职业道路正风华正茂的时刻，她不幸罹患了RP，这个无法治愈的眼疾只能让她束手无策的等待病疾一点点消耗掉眼前的光明，她明明见过这世界的美丽，可RP却不容她抗拒的，决绝的从她眼中夺走这万千美丽。

【什么是RP？】

原发性视网膜色素变性（简称RP）的病因主要是家族遗传和基因突变，双眼病发，只有极少数的病例为单眼RP，多见于女性。患病者一般在儿童或者青少年时期发病，青春期时病情加重，中老年时眼底黄斑病变，从而使中央视力严重受阻，最后失去视力。

这一段病发过程都是进行性的，即不可逆转和治愈，失去视力就是最终的结果。RP患者先是出现夜盲症状，余光范围逐渐缺损，随着病情发展患者会丧失立体视觉，上下楼梯都很困难，之后色觉丢失，通常蓝绿不分。

如果到医院进行专业的眼底检查，我们可观察到患者视盘呈蜡黄色，视网膜血管变细，旁边出现青灰色色素沉着，晶状体后囊下有锅底样浑浊，已经严重影响患者视力情况。

RP患者眼底照

【如何诊断RP？】

在这里伊洛还是建议出现了夜盲、视野缺损等症状的人要及时去专业的眼科医院就诊，因为排除或者确诊RP这种疾病并不困难。到眼科医院检查时一般分为三步：

第一，视野检查。RP早期视野呈环形暗点，表现为视野进行性（不可逆转）缩小，虽然中央视力可较长时间保留，但晚期就会发展成管状视野，即余光完全丧失。

第二，荧光素眼底血管造影术。原理是使荧光素钠随血流进入眼底血管，通过一组滤色片的眼底摄影机，使视网膜和眼底血管结构更加清晰可见，而RP患者的眼底病变情况同样会在造影检查后显示的淋漓尽致。

第三，电生理。一般会有ERG和EOG的检查，在RP早期就会出现显著异常。

【治疗方法】

根据国际RP治疗研究的最新成果，干细胞移植治疗视网膜变性存在可能性，但还没有应用于临床，目前抗氧化剂、叶黄素、血管扩张药对治疗RP的疗效不确定。虽然RP目前被界定为不治之症，但并不代表我们就消极的放弃治疗，在病情恶化之前，我们可以采取一些积极措施延缓失明的到来时间。

首先，在确诊RP的情况下，可以先遵医嘱做基因检测来确定自身的RP眼疾是否具有碍生育，是否会遗传到下一代，然后定期复查，建议半年至一年复查一次，以便掌握病情的进展情况。切莫听之任之，讳疾忌医；

其次，做好对紫外线和蓝光等有害光线的防护，尽量减少强光的直接照射，少看电视、电脑、手机，注意生活用眼频率，多摄取对眼有好处的蔬菜水果，尽可能地延长中央视力的保留；

再次，若发病较早较急，视力情况已然不理想的患者可以试戴助视器，辅助看人看物；

最后就是“电子眼”的应用。

如果这不幸的眼疾落在你的身上，希望你能像那位美丽年轻的模特一样仍然对生活充满希望，然后积极到专业的医院就诊，切莫听之任之，讳疾忌医，虽然RP无法治愈，但我们可以延缓它的病况，不要放弃。

伊洛.2025.4.17