佟星：爱与守望，让她的生命充满力量

2025-09-20 05:06 来源：咖思漫点击：

佟星：爱与守望，让她的生命充满力量

文章来自华大基因微信，采/谢丽华编辑/李茂娅

从西安到深圳，从懵懂到独立。作为唐氏综合征患者，佟星的成长之路比其他人多了艰辛与不易，却也收获了许多旁人没有的爱与关怀。她的爸爸妈妈，为让这颗“星星”✨闪耀，付出了我们不知道的辛苦。我们慨叹于此，佟妈却说，是佟星让她懂得了乐观坚强。经年累月的付出从来不是一件简单的事，但有了爱，一切皆是幸福。

24岁的佟星，看上去像个12岁的小女孩。1米4的身高，微胖，有着唐氏宝宝的典型外貌特征，开朗爱笑，相处下来你会觉得，她还有着不输于任何人的乐观坚强。

佟星两岁多时，不会说话，也不会走路，发育得比较慢。家里人虽然觉得有点儿不对劲，但佟爸佟妈不愿相信自己的孩子有什么问题。直到有一次，佟星因为发烧被送去儿童医院，主诊医生说，“孩子的手纹看着就像是唐氏综合征的症状”。佟爸这才警觉，连忙联系医院做相关检查，最终发现佟星的基因出现了问题，孩子被确诊为唐氏综合征患者。

“刚开始，我们和其他普通家庭一样，都不太接受这个现实”，佟爸坦言，“时间久了，她确实发育得比较慢，我们习惯后也就接受了。”身为教育工作者的佟爸佟妈，心态比其他的父母更平和乐观许多。“到底是自己的孩子，无论怎样都会接受。”

亲近的家人容易接受，可旁人却未必，不少亲朋好友不止一次地劝说佟爸佟妈再生一个孩子，佟爸佟妈则认为没有必要。

佟妈回忆，佟星的爷爷是妇产科医生，有个女大学生曾经在佟爷爷那遗弃过自己刚出生的新生儿。“佟星的奶奶让我去看看，我便带着佟星一块去”，到医院，佟妈帮着照顾这个被遗弃的婴儿，“我给婴儿洗澡，让佟星把毛巾递过来，她非常不情愿地把毛巾远远地丢过来，把水溅得到处都是。”佟妈发现，一向乖巧的佟星是在用这种方式宣泄着自己的情绪，“我立刻明白，佟星担心自己的爱被这个婴儿夺走了”。佟妈此时更坚定，一个孩子也很好。“如果你爱她，就好好培养，没有什么是不乐观的。”

乐观接受事实后的佟爸佟妈开始制定佟星的培养计划，首先是综合训练，包括锻炼她的反应能力和体力。

学习，是不厌其烦的一遍又一遍

发育较晚的佟星，四岁多还走不稳，需要攀扶着东西才能大胆地慢慢向前走。佟爸佟妈也不着急，耐心地牵着佟星的手一步步向前走，一次又一次。而佟星的第一次独自奔跑，是个“偶然”。“我们带她到公园玩耍，突然旁边冲过来一只小狗，她吓得一下子就跑走了”，佟爸回忆起多年前的一幕，仍旧大笑不止。

佟星上幼儿园时，佟妈妈就开始教佟星认钟表。从幼儿园回来，第一件事就是问佟星时间，她会站在钟前面看一阵，“看完说现在几点几点，我们再纠正。认钟表就认了两年，是我们比较下功夫的一次。”身为教育工作者的佟爸佟妈，非常有耐心，同一件事情教上百遍甚至千遍，不会放弃，仍对佟星抱有信心。

对佟星饱含希望的佟爸佟妈，选择让佟星上常规的小学，希望她能接受正规的教育。为了让佟星跟上班上同学的学习进度，佟爸佟妈每天都会为佟星“开小灶”，帮她复习功课，学拼音，学加减。“不过她到底是反应慢，知识越学越多，久而久之还是会跟不上”，佟爸回忆，“但是我们还是继续给她补课，努力缩短她和大家的差距。”通过佟爸佟妈和佟星自己的努力，佟星接受了八年的小学教育，虽然没能完全跟上同龄孩子的学习进度，但毕业后已经具备了基本的认知能力。

期间，在佟星奶奶的建议一下，佟星学起了乒乓球，“这不仅能训练到她的反应能力，还能锻炼她的视力，”佟爸介绍，运动能锻炼佟星的身体，加强她的体力。佟妈更是时常被佟星的坚韧感动，“不管天气多热，训练多累，她都能坚持。到时间自己提瓶水就去练习了。”

最后，坚持不懈的佟星在2007年，斩获世界特奥会乒乓球金、银牌各一枚。

音乐，是上帝为佟星打开的一扇窗

90年代初，正是流行音乐兴起的时代。几乎家家户户都有部录音机，还有一堆自己的喜欢的歌星的磁带。佟星家也常常能听到从邻居家里传出来的各种类型的音乐，“她一听到音乐，还在我们怀里呢，身子就往外赶，手指向音乐传来的方向”，提起从小就爱音乐的佟星，佟爸眉飞色舞，“学走路的时候，我们牵着她跳些简单的舞蹈动作就特别开心，从小就爱音乐，特别有节奏感。”

小学毕业后，佟星就读于深圳元平特殊学校，开始学习架子鼓。由于佟星个子不高，手脚不够长，还不适应和鼓之间的距离，初学时常常打空，有时鼓棒会打到自己的脸上。但是，坚强又热爱音乐的佟星，拿起鼓锤就再也没有放下过。凭借良好的音乐天赋，她学习了两三个月就能完整地打出一首曲子，“老师打出个调子，佟星就能马上反应过来”，学习几个月后，佟星便正式登台演出。佟星是架子鼓十级，如今，每周回到家还会练习上半个小时。

正在打架子鼓的佟星

独立，是佟星生活中的必修课

为了培养佟星独立生活的能力，她被送到封闭式的私立小学。星期一到五都住在学校里，所有生活上的琐碎事情都需要自己独立完成。佟爸介绍，学校老师和同学对佟星非常友善。老师甚至提前教导同学，因为佟星的特殊性，要大家更多的照顾她。

本该为此感到欣慰的佟爸，却因为同学们的“过分”照顾而着急。有一天周五放学，佟爸到学校接佟星，发现有几个同学围着她。“他们在帮她洗脚”，佟爸回忆，“这样太不好了，偶尔照应一下佟星是好事，但是帮她洗脚就过了，这样对她成长不好”。

佟爸佟妈坚持认为，由于佟星的特殊性，要对其特殊照顾，也需要特别的培养方法，但是不能因此而溺爱孩子，该严厉时得严厉，该放手时得放手。因为他们知道，只有这样才是对佟星最好的。“我们一直把她当作正常的孩子，对她的要求和对其他小朋友是一样的。”佟妈介绍说，元平特殊学校的曹校长曾说佟星是学校里最幸福的一个孩子，“因为我们在精神上给予她很多。”

感恩，是父母言传身教的品格

上小学时，佟星被生活老师分到上铺。有一天，佟星半夜起来上卫生间，不小心踩空掉了下来。但她从小被教育不要麻烦别人，硬是一声不吭忍到天亮。第二天生活老师查房时才发现佟星受伤，眼睛淤血发青。老师连忙把佟星送去医院，所幸无大碍。学校认为是学校疏于管理，错在学校。佟爸佟妈却认为，事故起因是佟星自己不小心，错不在学校。他们始终心存感恩，学校愿意接受佟星入学，平时也对她多有费心，非常的感谢。

而类似的事件后来还发生过一次，这一次是发生在深圳元平特殊学校。音乐老师利用课余的时间教佟星打架子鼓，晚上练习到一半时，音乐老师临时有事便让佟星先自行练习。可不想事情办完回来后，老师忘记佟星还在音乐教室等着自己。最后，佟星一个人在教室等了老师一宿。事情发生后，学校对此事非常重视，决定处分音乐老师、生活老师及佟星的班主任。佟爸知道后，连忙致信校长，“绝对不能处分老师，这事得怪我们自己，是我们没有教她灵活处理事情的方法。”佟爸佟妈认为，元平特殊学校的老师非常不易，每一位老师都要同时面对这么多位残疾小孩，不仅需要教导知识，还要照顾生活起居。佟星学习架子鼓本就占用了音乐老师的课余时间，不能因此事处罚任何老师。

感恩是父母言传身教下，佟星的美好品格之一。工作后，佟星第一个月的工资，是给了深圳福利院的老人和孩子，感谢社会给她的关爱。

华大，是幸福感的来源之一

从元平特殊学校毕业后，深圳市残联开始帮忙解决佟星的就业问题。几经周折，残联终于为佟星找到接收她的单位。可佟爸佟妈婉拒了，“实际上，佟星并不需要到单位上班，工资却照发。”佟爸佟妈认为，佟星不能待在家里不和社会接触。最后，为佟星选择了华大基因，“华大有很多科研工作者，大家能够理解佟星，也会和她沟通交流，我们想着这个单位对她有好处。”

一转眼，佟星在华大基因工作生活了五年。佟星接触到越来越多的人，变得更加开朗，还有了自己的小团体，“有的事不跟我们说啦，开始有了自己的小秘密。”佟爸笑道，佟星会因为同事表扬她而开心，也会因为当天没完成任务而难过。如果跟她开玩笑称明天别去上班了，她会信以为真开始着急，一直强调要去单位，一定要回去上班。“她特别害怕离开华大，因为她是真心喜欢这个地方。”

佟星在工作

让佟星去华大，佟爸只是希望她能融入社会，为社会做一点力所能及的贡献。问佟星工作累不累，佟星都愉快地摇头，“还告诉我能擦两百个盒子了，我不知道两百个盒子具体是什么概念，但我想，她是在为自己的工作感到骄傲，或为自己能做的成绩而骄傲，这就很好。”佟妈则觉得，佟星在华大能收获快乐。“去接她时，碰到同事都会和她打招呼‘佟星，你好’，我们会特别感动，华大给了佟星幸福感。”

如今的佟星或许已经实现了佟爸佟妈当初的培养计划：她会架子鼓，也会乒乓球。她能独立生活，也能用双手创造价值。更重要的，她善良，自信，坚强。一如佟爸诗中写的那样“很阳光，心中充满春天的祈望”。